La mujer tuvo otros tres hijos que padecían la misma enfermedad y también murieron
La epidermólisis bullosa o piel de mariposa, es una enfermedad genética hereditaria que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida. es consecuencia de un error genético en las proteínas que adhieren la epidermis a la dermis. La enfermedad es hereditaria, de padres a hijos. En algunos de los casos solo uno de los progenitores está implicado en la transmisión y en otros son ambos los que pasan el gen defectuoso a sus descendientes
Una fuerte depresión por la muerte de su madre, ocasionó en la madre de Yalik Peña, Soraya Quintana, que también padeciera de epidermólisis bullosa ó piel de mariposa. La piel se le despegaba y quedaba en carne viva.
La mujer fue atendida en Bogotá en el Instituto Federico Lleras Acosta, donde durante cinco años fue paceinte regular de esa institución. Soraya cuenta que tuvo tres hijos, y todos tres nacieron con epidermólisis bullosa.
Los niños no pudieron recibir la atención especializada que necesitaban, y una niña de tres años y medio murió; posteriormente le siguió el hijo mayor de Soraya de once años, llevaba una vida más o menos regular, era muy inteligente y ya iba en cuarto de primaria; también falleció.
Por no saber cómo curarlos y por no poder conseguir los medicamentos necesarios para sanarles las heridas, la pérdida de sangre, que baja la hemoglobina, perjudicó el corazón de mis niños, y por eso se murieron. No tuve orientación, no tuve ayuda, y entonces se murieron, expresó la madre del ahora fallecido Yalik
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