Se trata de un padecimiento hereditario, crónico y neurodegenerativo. Progresa de forma gradual y lenta, con un pronóstico de vida entre 20 y 15 años. Los casos de Huntington en la Costa Occidental del Lago de Maracaibo en el estado Zulia, superan 10 veces el promedio mundial.
02 de Noviembre del 2015.-
Especial.-
Notipascua.- La Asociación Venezolana de Huntington, AVEHUN, está arribando a sus 15 de labores ininterrumpidas, apoyando a los pacientes de la enfermedad de Huntington, también conocida como “Mal de San Vito”, padecimiento en el que Venezuela, tiene el mayor número de afectados en el mundo.
La enfermedad de Huntington es hereditaria, crónica y neurodegenerativa. Progresa de forma gradual y lenta, con un pronóstico de vida entre 20 y 15 años. Los casos de Huntington en la Costa Occidental del Lago de Maracaibo en el estado Zulia, superan 10 veces el promedio mundial.
Coordinada por el Dr. Roberto Weiser, neurólogo, especialista en movimientos anormales y ex-presidente de la Sociedad Venezolana de Neurología, AVEHUN celebrará este sábado 7 de noviembre, su XII Reunión, en el auditorium de la Clínica Avila, piso 7, de 8 a 2.00 p.m., con los mejores especialistas, quienes abordarán desde las manifestaciones clínicas hasta los avances terapéuticos.
Según informó la presidenta de Avehun, Aleska González, el reto al arribar a estos 15 años, es procurar que el Estado siga apoyando a los enfermos de Huntington, con el tratamiento, pensión de gracia, alimentación para las familias de escasos recursos y la construcción de una Casa Hogar para los enfermos.Para recaudar fondos tienen programado el 4 de este, una rifa de un cuadro del artista plástico apureño; José Vejas, a un precio módico de Bs. 200 el ticket y Bs. 2.000 la tickera, el cual será entregado al final de las conferencias.
Un mal que no tiene cura
La enfermedad de Huntington (EH), produce trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos,– explica el Dr. Weiser,– quien agrega que ésta se presenta entre la tercera y cuarta década de la vida, generalmente entre los 30 y 55 años. Sin embargo, existen casos juveniles, los cuales afortunadamente, son menos frecuentes y también de inicio tardío. Además, aclara que es un mito pensar que sólo ocurre en el estado Zulia, ya que la EH está presente en todo el país.
— En la mayoría de los casos, desde el punto de vista motor-neurológico, lo que define la enfermedad es la aparición de la corea, (término que provienedel griego “choreia”, que significa danza) y que son movimientos involuntarios, fluctuantes y pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo, tales como: problemas de coordinación motora, así como movimientos anormales en cabeza, brazos, piernas y tronco. En las manifestaciones cognitivas, la memoria a corto plazo es la más afectada, con incapacidad para organizar y ejecutar sistemáticamente un día de trabajo. Las alteraciones psiquiátricas de la EH, incluyen irritabilidad, depresión, apatía y psicosis.
Explica, el Dr. Weiser, que el fármaco, Tetrabenazina, aprobado por la FDA para el tratamiento de los movimientos coreicos del paciente con EH, es un bloqueante dopaminérgico presináptico, que disminuye hasta en 70%, la intensidad de los movimientos coreicos del enfermo, mejorando considerablemente su calidad de vida. Sin embargo, es un medicamento costoso y se está suministrando desde hace dos años, gratuitamente, en las farmacias de alto costo del IVSS, para que así sea accesible a todos los pacientes de Huntington, siempre bajo indicación médica.
En la XII Reunión de AVEHUN, cuya entrada es libre, estarán presentes los doctores Weiser, Sergio Arias, Irene Paradisi, Nancy Salazar y Ernesto Solis, así como el abogado, Santiago Sánchez. Es una oportunidad única para que los enfermos y sus familiares, se acerquen a las conferencias, para saber más acerca de la Enfermedad de Huntington.
Marisol González
PRENSA AVEHUN
Teléfono 979-1463 y 0414-0932425
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